Después de este mes de agosto de parada, volvemos a la carga con nuevas historias y empatizando poniéndonos en la piel de nuevas familias que se abren y comparten con nosotros su experienca ante la discapacidad, la estimulación y la atención temprana. Si queréis compartir vuestra historia con nosotros no dudéis en poneros en contacto a través del formulario, o dejando un comentario en este mismo post.
– Hoy tenemos a María y a su hijo Álvaro, un peque al cual le han cambiado el posible primer diagnóstico, lo que ha hecho respirar a su familia de otro modo a la angustia que sintieron en un inicio. En este caso apreciamos la importancia de los profesionales para las familias, la atención y la dedicación que reciben.
Gracias María por abrirte a mi espacio y compartir con nosotros tanto.-
Álvaro nació el 23 de diciembre de 2013. Vino sin dar mucho la lata, ni durante el embarazo ni durante el parto. Ya se reservaba para cuando saliera al mundo. El primer día se lo pasó prácticamente durmiendo, no despertaba ni para mamar. Por ello, al día siguiente (plena nochebuena así que el hospital deseando largar gente y nosotros deseando de ir con la familia) cuando el pediatra lo revisó para darlo el alta, nos llegó el primer susto: Glucosa baja. Lactancia mixta durante todo el día y a las 21:00 de la noche nuevo control de glucosa. Según los resultados nos daban el alta o no. Al final nos lo dieron a las 22:00 de la noche y nos dimos cuenta de que la maternidad era más difícil de lo que nos contaban.
Toma a toma y revisión a revisión fuimos dándonos cuenta de que Álvaro no era muy tragón y de que siempre estaba rozando el percentil 3. Ahí comenzó un suplicio que a día de hoy se sigue manteniendo. No le gusta la leche, es vago para comer y lo poco que come es porque se le entretiene. Todo ello no le ayuda en su retraso del lenguaje.
Sí, porque eso es lo que tiene Álvaro, retraso leve del lenguaje. Pero hasta llegar a este diagnóstico nos crearon muchas dudas. Conflictos entre lo que nosotros veíamos y lo que en la guarde observaban.
Álvaro comenzó la guarde con 20 meses. Decidimos apuntarlo porque desde que cumplió los 15-18 meses se había vuelto muy introvertido. Pasó de ser un niño que se reía con cualquiera y que cualquiera podía cogerle o decirle cosas, a llorar con cualquiera que no fuera papá y mamá.
Cuando íbamos al parque, no quería ir con ningún niño y de hecho, no se arrimaba a ningún columpio que no estuviera vacío.
En cuanto a su desarrollo psicomotor, todo había sido normal. Caminó antes del año, hacía torres de cubos, comprendía ordenes sencillas… nada fuera de lo normal.
Así que pensamos que la guarde sería la panacea para fomentar sus habilidades sociales.
El periodo de adaptación le costó un poquito, pero al mes ya entraba tranquilo y no lloraba. Cuando lo recogía salía contento y las profes me decía que todo bien. Sin embargo, cuando acabó el primer trimestre, nos dieron el mazazo. Nos convocaban a una tutoría, porque a pesar de que Álvaro era el más peque de la clase, había cosas que ya debería de hacer el solo.
Para nosotros, padres primerizos, empezaron los agobios y los sentimientos de culpabilidad. Cuando fuimos a la tutoría nos comunicaron que Álvaro no se relacionaba con los compañeros, que no atendía a las actividades, no había dicho ni una sola palabra y que le faltaba autonomía básica. En la guarde, no abría su mochila, si le ofrecían agua cogía la botella con los puños cerrados y, según ellas, no comía porque le faltaba fuerza en las manos, no porque no tuviera hambre. Para nosotros todo era muy raro; en casa abría toda bolsa que tuviera cremallera en cuanto nos descuidábamos, Abría su botella de agua, con la boca, pero la abría y bebía él solo, y lo de comer, como ya comenté antes pues o se lo dabas tú o no comía, pero no por falta de fuerza en las manos que como pillara algo que no quisiera soltar no había modo de quitárselo.
Su profe nos dijo, que había tenido algún caso parecido, y que la preocupaba porque el niño andaba bastantes veces de puntillas y cuando le hablaba le miraba unos segundos y le retiraba la mirada. No quiso darnos ningún diagnóstico porque eso se lo dejaba a los profesionales y nos recomendaba hablar con el pediatra para derivarlo a atención temprana.
Todo esto, las navidades que Álvaro cumplía 2 años, con los pediatras de vacaciones y toda la información disponible en Internet. Así que, si tecleas falta de autonomía básica, puntillas y no fijar mirada todos los resultados llevaban a TEA. Creo que en ese momento se me cayó el alma a los pies. Escribiendo esto todavía se me caen las lágrimas. El sentimiento de culpabilidad cada vez era mayor, sobretodo porque yo quería una niña y empezaba a pensar que era un castigo por haber llevado tan mal que era un nene cuando nos enteramos.
Cuando acudimos a la revisión con su pediatra, se suma otra preocupación. El perímetro craneal de Álvaro era menor del 3. Si juntamos ese dato con lo que nos habían dicho en la guarde comienzan a sonar las alarmas. Pero es que nosotros veíamos a Álvaro como un niño normal, en casa era un terremoto, corría, trepaba, abría muebles, cajones, subía escaleras, llamaba nuestra atención en todo momento… cierto era que casi no hablaba, pero quitando eso, nada entraba dentro de los patrones del TEA.
La pediatra nos derivo al neurólogo y nos dijo que cuando tuvieran los resultados, ya veíamos lo de atención temprana.
Ante el neurólogo, Álvaro se mostró reservado como suele hacer ante cualquier persona que no es de su entorno más íntimo. Hay que decir que le cuesta relacionarse hasta con sus tíos y primos si no los ve muy de seguido. Pero le observó empático, le hizo varias preguntas que aunque no respondió, le permitieron ver que fijaba la mirada hacia donde le decían y que todo parecía indicar que no tenía ningún problema. En cuanto al lenguaje y el hecho de que en la guarde no hablara nada, lo llamó mutismo selectivo. Aún así le mandó un electroencefalograma para descartar cualquier anomalía.
Los resultados del EEG tardaron en llegar por problemas informáticos. Así que en mayo, decidí no esperar más y llevarlo a Atención temprana. A pesar de que nos habíamos quedado bastante tranquilos con el neurólogo, me seguía sintiendo culpable porque en la guarde me seguían diciendo que el niño avanzaba pero más lento de lo que debía y seguía sin hablar. La pediatra nos dio los datos del Centro de Atención Temprana Madre de la Esperanza y llamamos para concertar una valoración.
Elena fue la primera persona en valorar a Álvaro. Es la encargada de estimular la psicomotricidad fina y desde el primer día, me dijo que me olvidara de la guarde y que no me preocupara. Ella estaba acostumbrada a tratar muchos casos de TEA y Álvaro no entraba dentro de los patrones. No pude contener las lágrimas delante de ella. Para unos padres, que alguien te diga que estás en lo cierto y que no es amor de padres que tu niño no tiene TEA es bastante reconfortante. Yo me machacaba día a día pensando que yo veía todo bien porque no quería reconocer el problema. Mis padres me machacaban porque el niño estaba bien y yo era tonta por creer en la opinión de una cuidadora que lo único que quería era niños que hicieran todo lo que ella quisiera. Y a mí me iba a estallar la cabeza porque no sabía qué pensar, qué creer ni qué hacer.
Tras su valoración Elena lo dejó en seguimiento porque en su área cumplía todos los hitos de desarrollo para su edad, y lo derivó para que lo valorara Nuria en logopedia. Nuria lo valoró y fue la que nos dio el diagnóstico definitivo: retraso LEVE del lenguaje. Sí, como bien habéis leído, LEVE. Eso es todo lo que tiene Álvaro. Después de estos meses de angustia, de este medio año con el alma en vilo, hemos podido respirar tranquilos. Nuria está trabajando con él una sesión a la semana y, aunque Álvaro a veces se distrae mucho, vamos consiguiendo avances. Nos ha recomendado que coma sólidos, hasta que se canse y luego si queremos podemos darle triturado. Que lo mejor son los sólidos, pero como a él le cuesta comer, tenemos que adaptarnos. Las bebidas en vaso o con pajita, nada de botella de chupete. Hacer ejercicios de praxias para fortalecer los músculos de su boca… La verdad es que estamos encantados con el Centro. Nos han ayudado muchísimo, nos hemos sentido protegidos y apoyados desde el primer día. Y estamos seguros de que Álvaro conseguirá ponerse al día en el lenguaje.
Con la guarde es otra historia, siguen pensando que deberían tratarle también en psicomotricidad, y que deberían de ponerle en sesiones con otros niños porque según ellas se bloquea ante otras personas. Lo hemos hablado con el centro de Atención Temprana y, en septiembre que hay más niños, lo van a probar.
En septiembre Álvaro ya empieza el cole de mayores, así que espero que lo lleve mejor que la guardería, donde por lo que sea no ha congeniado e incluso este último mes acude diciendo » a la guarde, no». Le esperan meses de muchos cambios, estamos en plena operación pañal, colegio nuevo… pero estoy segura de que los va a sobrellevar, porque estaremos a su lado apoyándolo en todo lo que necesite.
* Si como María quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a alejandra.melus86@gmail.com
Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.wordpress.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/
Un miedo que es lógico y prácticamente inevitable en muchas de estas situaciones.
ALEJANDRA MELÚS 